Infrastruktura informacyjna państwa - stan obecny

W opracowaniu „Nowoczesna infrastruktura informacyjna podstawą taniego i przyjaznego państwa obywatelskiego”[1] prof. Józef Oleński oceniając istniejącą infrastrukturę informacyjną państwa w Polsce jako jej główne cechy wymienia m.in.: brak strategicznego modelu infrastruktury, autonomizację systemów i zasobów informacyjnych, posługiwanie się starymi procedurami mimo wykorzystywania nowych technologii, dezintegrację i brak interoperacyjności poszczególnych systemów informatycznych, brak wspólnych standardów informacyjnych oraz dominację gestorów systemów nad użytkownikami. Jako przyczynę tak złego stanu infrastruktury informacyjnej państwa polskiego prof. Józef Oleński uważa brak zainteresowania informacyjnym aspektem transformacji, w wyniku czego systemy informacyjne obsługujące nowe instytucje i mechanizmy społeczne i ekonomiczne  powstawały w sposób nieskoordynowany, niezależnie od siebie. Ponadto procesy nieskoordynowanego tworzenia zasobów i systemów informacyjnych o charakterze infrastrukturalnym realizowane w sposób autonomiczny przez urzędy centralne oraz przez organy samorządu terytorialnego zbiegły się w czasie z jakościową zmianą uwarunkowań technologicznych i telekomunikacyjnych. Doprowadziło to do ukształtowania się  w Polsce infrastruktury informacyjnej państwa stanowiącej zbiorowość autonomicznych, często nieprofesjonalnie zaprojektowanych systemów informatycznych.

Infrastruktura informacyjna ochrony zdrowia - stan obecny

 

Diagnoza stanu infrastruktury informacyjnej państwa dokonana przez Prof. Józefa Oleńskiego w dużej mierze oddaje również stan infrastruktury informacyjnej systemu ochrony zdrowia. W systemie funkcjonuje blisko 100 rejestrów medycznych będących rejestrami publicznymi. Istnieje również kilkaset innych baz danych, które utworzone zostały na potrzeby badań naukowych, ale które również wykorzystywane są jak źródła informacji. Rola rejestrów publicznych w kształtowaniu ładu informacyjnego jest kluczowa, gdyż z „mocy prawa posiadają rękojmię wiary publicznej w tym sensie, że mogą stanowić legalną i wiarygodną podstawę informacyjną do decyzji lub podejmowania działań ekonomicznych, społecznych i administracyjnych”[2].

Powszechnym zjawiskiem jest powielanie i niespójność danych w rejestrach. Dane rejestrowe często nie mogą być często udostępnione, gdyż nie są do tego przygotowane systemy informatyczne je obsługujące. Większość rejestrów funkcjonuje również jako autonomiczne rejestry pierwotne.

 

     

  

Podstawowe cechy obecnego systemu informacyjnego ochrony zdrowia to m.in.:

  • redundancja danych – często te same dane są w różnych rejestrach, a nawet bardzo zbliżone rejestry są prowadzone przez dwa różne podmiot
  • niespójność danych pomiędzy różnymi rejestrami - te same dane  w różnych rejestrach mogą być różne (np. zmiana adresu nie jest automatycznie uaktualniana we wszystkich rejestrach, w których ten adres występował itd.
  • brak współpracy z rejestrami referencyjnymi – generalnie rejestry nie odwołują się do bazowych rejestrów referencyjnych (Pesel, Teryt, KRS)
  • brak współpracy pomiędzy rejestrami w ochronie zdrowia – rejestry medyczne nie korzystają z informacji źródłowych, już istniejących w  innych rejestrach medycznych
  • brak jednolitego modelu danych – rejestry medyczne nie korzystają z jednolitego modelu danych
  • brak standardów komunikacyjnych – nie ma wypracowanych  i narzuconych standardów komunikacyjnych między systemami teleinformatycznymi pracującymi w ochronie zdrowia
  • brak struktury i zależności pomiędzy rejestrami w ochronie zdrowia

Zgodnie z definicją zawartą  w art. 3 pkt 5 Ustawy z dnia 17 lutego 2005r. o informatyzacji działalności podmiotów realizujących zadania publiczne[3], większość rejestrów medycznych ma status rejestrów publicznych, co wpływa na ich wymaganą funkcjonalność oraz minimalne warunki jakie powinny spełniać systemy teleinformatyczne je obsługujące.

Wymagania prawne dotyczące rejestrów medycznych

 

Podstawowym aktem prawnym regulującym funkcjonowanie rejestrów publicznych w tym rejestrów medycznych jest Ustawa z dnia 17 lutego 2005 r. o informatyzacji podmiotów realizujących zadania publiczne, która określa między innymi zasady:

  •  ustalania minimalnych, gwarantujących otwartość standardów informatycznych, wymagań dla systemów teleinformatycznych używanych do realizacji zadań publicznych oraz dla rejestrów publicznych i wymiany informacji w formie elektronicznej z podmiotami publicznymi
  • dostosowania systemów teleinformatycznych używanych do realizacji zadań publicznych do minimalnych, gwarantujących otwartość standardów informatycznych, wymagań dla systemów teleinformatycznych używanych do realizacji zadań publicznych
  • dostosowania rejestrów publicznych i wymiany informacji w formie elektronicznej z podmiotami publicznymi do minimalnych, gwarantujących otwartość standardów informatycznych, wymagań dla rejestrów publicznych i wymiany informacji z podmiotami publicznymi
  • kontroli projektów informatycznych o publicznym zastosowaniu, systemów teleinformatycznych używanych do realizacji zadań publicznych, rejestrów publicznych i wymiany informacji w formie elektronicznej z podmiotami publicznymi
  • wymiany informacji drogą elektroniczną, w tym dokumentów elektronicznych, pomiędzy podmiotami publicznymi a podmiotami nie będącymi podmiotami publicznymi
  • ustalania i publikacji specyfikacji rozwiązań stosowanych w oprogramowaniu umożliwiającym łączenie i wymianę informacji, w tym przesłanie dokumentów elektronicznych, pomiędzy systemami teleinformatycznymi podmiotów publicznych a systemami podmiotów nie będącymi podmiotami publicznymi,

Szczegółowe wymagania dotyczące rejestrów publicznych w tym rejestrów w ochronie zdrowia zawarte zostały w rozporządzeniach wykonawczych do ustawy o informatyzacji podmiotów publicznych. Innym aktami prawnymi, które mają wpływ na funkcjonalność systemów teleinformatycznych obsługujących rejestry medyczne są również: 

 

  •   ustawa z dnia 18 września 2001 r. o podpisie elektronicznym, która określa m.in. warunki stosowania podpisu elektronicznego, skutki prawne jego stosowania;
  • ustawa  z dnia 15 lipca 1983 r. o narodowym zasobie archiwalnym i archiwach, która definiuje materiały archiwalne i określa sposób postępowania z nimi;
  • ustawa z dnia 6 września 2001 r. o dostępie do informacji publicznej, realizująca cele zawarte w dyrektywie unijnej 2003/98/WE. Ustawa definiuje informację publiczną i określa zasady jej udostępniania;
  • kodeks postępowania administracyjnego, który określa wymagania na podania wniesione w formie dokumentu elektronicznego, ustala zasady postępowania administracyjnego wszczętego na podstawie żądania wniesionego drogą elektroniczną oraz ustala warunki doręczania dokumentów za pomocą środków komunikacji elektronicznej;
  •   ustawa z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych, która określa wymogi w zakresie zabezpieczenia danych osobowych;

Kierunki modernizacji systemów informacyjnych ochrony zdrowia

Zgodnie postulatami prof. Józefa Oleńskiego, w celu naprawy istniejącego stanu infrastruktury informacyjnej ochrony zdrowia konieczne jest między innymi podjęcie następujących działań:

  • przełamanie autonomizacji systemów informacyjnych ochrony zdrowia obsługujących procedury administracyjne przez:
  • stosowanie obligatoryjnych wspólnych standardów informacyjnych we wszystkich systemach informacyjnych sektora publicznego
  • obowiązek wymiany informacji, minimalizację pierwotnego zbierania informacji od obywateli i podmiotów ochrony zdrowia
  • zakaz żądania informacji: od obywateli i podmiotów ochrony zdrowia, jeżeli informacja istnieje w którymkolwiek z systemów informacyjnych administracji,
  • opracowanie i upowszechnienie kompleksu standardów informacyjnyc obligatoryjnych dla całego sektora ochrony zdrowia,
  • integracja rejestrów medycznych z trzema bazowymi systemami identyfikacji:
  • osób fizycznych
  • jednostek organizacyjnych (osób prawnych i jednostek organizacyjnych nieposiadających osobowości prawnej)
  • jednostek terytorialnego podziału kraju
  • jako jedynymi pierwotnymi systemami referencyjnymi dla sektora publicznego oraz zakaz tworzenia innych systemów identyfikacyjnych osób, jednostek organizacyjnych i jednostek terytorialnych jako rejestrów pierwotnych.
  • aktualizację danych w rejestrach medycznych za pośrednictwem bazowych rejestrów referencyjnych oraz wzajemną wymianę danych pomiędzy rejestrami medycznymi
  • sukcesywny audyt rejestrów medycznych, określenie metod, zakresu i trybu ich reengineeringu,
  • sukcesywny audyt procedur administracyjnych,
  • przegląd dotychczas wydanych aktów prawnych regulujących zarządzanie informacją w ochronie zdrowia pod kątem zgodności z wymogami infrastruktury informacyjnej państwa,
  • uruchomienie serwisów i usług informacyjnych dostępnych obywatelom i organizacjom jako dobro publiczne.

Dla zapewnienia ładu informacyjnego w ochronie zdrowia konieczne jest również określenie hierarchii pomiędzy rejestrami medycznymi oraz zasad ich aktualizacji w celu wyeliminowania konieczności wielokrotnego zbierania tych samych danych, podniesienia jakości gromadzonej informacji oraz unikania zbędnego obciążania podmiotów obowiązkami informacyjnymi. W ramach działań porządkujących system informacyjny ochrony zdrowia konieczne jest również usystematyzowanie funkcjonujących rejestrów w ochronie zdrowia, ich przebudowa, modernizacja oraz wprowadzenie jednolitych zasad prowadzenia i korzystania z tych rejestrów. Narzędziami wspierającymi proces informatyzacji rejestrów będzie model rejestru medycznego w postaci referencyjnej aplikacji oraz platforma elektroniczna udostępniająca zasoby cyfrowe rejestrów medycznych. Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony zdrowia opracowało koncepcję funkcjonowania rejestrów w ochronie zdrowia. Koncepcja ta opiera się na poniższych założeniach:

  • Integracja z rejestrami referencyjnymi
  • Integracja z Elektroniczną Platformą Usług Administracji Publicznej (e-PUAP)
  • Wykorzystanie dokumentu elektronicznego do komunikacji w ochronie zdrowia
  • Integracja z systemami elektronicznego obiegu dokumentów, w tym z Elektronicznym Urzędem Podawczym
  • Zgodność z wybranymi standardami wybranymi dla rejestrów medycznych
  • Możliwość pobierania opłat na drodze elektronicznej za wpis do niektórych rejestrów
  • Archiwizacja danych w archiwum elektronicznym

Działania warunkujące uruchomienie procesów modernizacji i  informatyzacji rejestrów medycznych

Przed rozpoczęciem procesów przebudowy i informatyzacji rejestrów medycznych konieczne jest dokonanie analizy funkcjonowania poszczególnych rejestrów w ochronie zdrowia, tzn. ustalenie: celu i formy prowadzenia rejestru, kto prowadzi i korzysta z rejestru, zakres gromadzonych danych oraz występujące problemy z funkcjonowaniem rejestrów. Dodatkowo, w przypadku rejestrów prowadzonych elektronicznie konieczne jest ustalenie m.in: modelu danych, metadanych, sposobu aktualizacji danych, standardów komunikacji, oraz przechowywania danych, z jakimi innymi systemami rejestr współpracuje, platforma na jakiej pracuje rejestr (system bazy danych, system operacyjny, platforma sprzętowa), w jaki sposób dane są udostępniane innym użytkownikom i ewentualnie innym systemom informatycznym, w jaki sposób dane są chronione przed nieupoważnionym dostępem.

Informatyzacja rejestrów medycznych wymaga ponadto dokonania wyboru standardu dla rejestrów prowadzonych elektronicznie i standardu komunikacji pomiędzy rejestrami w ochronie zdrowia. Po udostępnieniu referencyjnej aplikacji rejestru medycznego zgodnie ze zgłaszanymi propozycjami ulepszeń oraz zmianami w prawie i technologii mogłyby być opracowywane kolejne wersje specyfikacji i odpowiadające im referencyjne implementacje.

Modernizacja rejestrów medycznych w perspektywie programu operacyjnego „Innowacyjna Gospodarka 2007 – 2013” oraz Planu Informatyzacji Państwa na lata 2007 – 2010”

Podniesienie jakości informacji w ochronie zdrowia  poprzez modernizację i uwspólnienie rejestrów medycznych w ochronie zdrowia zostanie dokonane m.in. w wyniku realizacji dwóch projektów finansowanych ze środków unijnych w ramach programu „Innowacyjna Gospodarka Narodowe Strategiczne Ramy Odniesienia 2007 – 2013”: (1) Projekt przebudowy, dostosowania, utrzymywania i monitorowania rejestrów i innych zasobów ochrony zdrowia przez organy publiczne, w tym administrację państwową i samorządową oraz  (2) Projekt Platformy udostępniania on-line przedsiębiorcom usług i zasobów cyfrowych rejestrów medycznych.

Celem pierwszego projektu jest m.in.:

  • przebudowa oraz informatyzacja rejestrów publicznych w ochronie zdrowia,
  • wzajemna integracja rejestrów publicznych w ochronie zdrowia,
  • integracja z rejestrami referencyjnymi takimi jak (KRS, PESEL, REGON itp.)
  • dostosowanie do wymogów wynikających z zaleceń europejskich i regulacji prawnych przygotowywanych przez instytucje odpowiedzialne za nadzór nad informatyzacją sektora publicznego (zwłaszcza MSWiA).

Narzędziem realizacji celów będzie m.in. opracowanie modelu rejestru medycznego w postaci oprogramowania informatycznego a następnie udostępnienie go instytucjom publicznym odpowiedzialnym za prowadzenie rejestrów medycznych. 

W ramach realizacji drugiego projektu ma powstać Platforma elektroniczna umożliwiająca dwustronną wymianę dokumentów między podmiotami sektora ochrony zdrowia a podmiotami publicznymi, zapewniająca niezaprzeczalność, bezpieczeństwo i niezawodność świadczonych usług. Z platformą zintegrowane zostaną rejestry medyczne, prowadzone wg modelu opracowanego w ramach projektu pierwszego.

Projekt elektronicznej platformy został również ujęty w Rozporządzeniu Rady Ministrów z dnia 27 marca 2007 w sprawie Planu Informatyzacji Państwa na lata 2007 – 2010 (Dz.U. Nr 61, poz. 415).

Piśmiennictwo:

1.    J.Oleński „Nowoczesna infrastruktura infromacyjna podstawą taniego i przyjaznego państwa obywatelskiego Program reformy infrastruktury informacyjnej państwa i strategii informatyzacji sektora publicznego” dokument MSWiA Warszawa 2005

2.   J.Oleński „Infrastruktura informacyjna państwa w globalnej gospodarce”. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego. Warszawa 2006 r.

3.   Dz.U. Nr 64, poz 565 ze zm.

 

Fragment referatu autora wygłoszonego na XI Ogólnopolskiej Konferencji Jakość w

Opiece Zdrowotnej. Kraków, 17 - 18 maja 2007