Uporządkowanie systemu informacyjnego to podstawa efektywnej informatyzacji. Informatyzacja jest zaś niezbędna, jeśli chcemy myśleć o utrzymaniu rozwoju gospodarczego, mimo obecnego kryzysu. Obniżanie kosztów, likwidacja nadmiernej biurokracji, zmniejszanie obciążeń administracyjnych to obecnie konieczna droga do sukcesu.

Aby sobie uświadomić wagę problemu, policzmy, ile czasu tracimy na wyszukanie potrzebnych nam do podjęcia decyzji informacji, ile czasu musimy go poświęcić na sprawdzenie i zweryfikowanie informacji pochodzących z różnych źródeł, a przecież i tak nie mamy pewności, czy pozyskane już informacje odpowiadają do końca rzeczywistości. Odpowiedź na najprostsze wydawałoby się pytania: ile mamy w Polsce szpitali, ilu lekarzy praktykuje swój zawód czy na przestrzeni kilku ostatnich lat odnotowano zachorowań na określoną chorobę - urasta do rangi poważnego problemu badawczego.

Stracony czas to stracone pieniądze. Od wielu lat mówi się ile oszczędności dałoby wdrożenie Rejestru Usług Medycznych i uszczelnienie polityki lekowej, czy elektronizacja dokumentacji medycznej. Dziś jednak stoimy przed wielką szansą, by to rzeczywiście zrobić. Blisko 1 mld zł ma zostać przeznaczone na informatyzację ochrony zdrowia ze środków unijnych. Choć nie jest to kwota oszałamiająca, to jeśli zostanie efektywnie wydatkowana - może przynieść wymierne korzyści systemowi ochrony zdrowia.

Pierwszym zadaniem, jakie powinno zostać wykonane, jest uporządkowanie istniejącego już systemu informacyjnego w ochronie zdrowia. Dotyczy to zwłaszcza źródeł danych, tj. rejestrów medycznych. Jak powiadają bowiem doświadczeni specjaliści i praktycy: nie ma nic gorszego jak informatyzacja „bałaganu”. Faktem jest przecież, że przez wiele lat dominował brak strategii w tym obszarze. Pojawiające się nowe potrzeby informacyjne ochrony zdrowia rozwiązywano najczęściej przez powołanie „do życia” kolejnego rejestru bądź ewidencji. Nie przejmowano się tym, że oznacza to to kolejne obciążenie administracyjne dla podmiotów ochrony zdrowia ani tym, że podobna informacja jest już przecież gromadzona, tylko np. w nieco innym układzie. Nie zobowiązano, oczywiście, podmiotów prowadzących rejestry do wzajemnej wymiany informacji. W konsekwencji - powstało wiele autonomicznych źródeł danych, mających podstawę prawną oraz pretendujących przez to do „bycia najważniejszym rejestrem medycznym”. Zarazem na podmioty podlegające rejestracji w owych rejestrach nałożono obowiązek aktualizacji danych, często pod groźbą kar ustawowych.

Ten wysyp rejestrów zdrowotnych, zbiegł się z jakościową zmianą w technologiach informatycznych i telekomunikacyjnych. Brak strategii w procesie powstawania i rozwijania rejestrów publicznych utrwalił ich autonomizację i jeszcze bardziej przyczynił się do pogłębiania „bałaganu” informacyjnego.

Dopiero od niedawna podjęto próby odwrócenia tej niekorzystnej sytuacji. Mamy ustawę o informatyzacji podmiotów realizujących zadania publiczne, powstało kierunkowe opracowanie prof. Józefa Oleńskiego pt. „Nowoczesna infrastruktura informacyjna podstawą taniego i przyjaznego państwa obywatelskiego”[1] , które stało się kierunkową strategią MSWiA. Trwają prace w MSWiA nad „Strategią rozwoju społeczeństwa informacyjnego w Polsce do 2013 roku”. Temu celowi służy również projektowana przez resort zdrowia ustawa o informacji w ochronie zdrowia.

W ochronie zdrowia funkcjonuje obecnie ponad 100 różnych rejestrów medycznych oraz rejestrów publicznych mających wpływ na funkcjonowanie systemu informacyjnego w tym sektorze. Spełniają one kilka ważnych funkcji. Funkcje stanowiące rejestrów polegają na tym, że wpis do nich - z mocy prawa - umożliwia podmiotom ochrony zdrowia (osobom fizycznym i prawnym) określone zachowanie się, w tym zezwala np. na udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, obrót lekami itp.

Funkcja identyfikacyjna oznacza nadanie podmiotowi lub obiektowi podlegającemu rejestracji kodu identyfikacyjnego, który można wykorzystywać w innych rejestrach (np. numer REGON, NIP, KRS, nr prawa wykonywania zawodu). Z kolei funkcja kontrolna rejestru medycznego umożliwia podmiotom mającym interes prawny odwoływanie się do zapisów w tym rejestrze jako do wiarygodnego źródła informacji mającego rękojmię wiary publicznej, za które państwo ponosi odpowiedzialność. Jeśli z różnych przyczyn dane dotyczące zarejestrowanego podmiotu nie są aktualne, osoba lub podmiot mający interes prawny może odmówić określonego działania (np. NFZ może odmówić zawarcia kontraktu w razie braku rejestracji jednostki i komórki zozu w Rejestrze ZOZ). Funkcja klasyfikacyjna rejestrów oznacza natomiast zaliczenie rejestrowanych podmiotów lub obiektów do określonych grup i klas (np. nadanie jednostce chorobowej kodu ICD 10). Bardzo często zaliczenie podmiotu do określonej klasy ma charakter decyzji administracyjnej o konkretnych skutkach prawnych (np. NFZ może zawierać kontrakty na te świadczenia zdrowotne, które wynikają z zakresu przedmiotowego działalności wykazanej w Rejestrze ZOZ). Podobnie w przypadku badań statystycznych. Nadanie odpowiedniego klasyfikatora jednostce czy komórce organizacyjnej w Rejestrze ZOZ oznacza konieczność objęcia danego zozu, określonymi badaniami statystycznymi.

Redakcja „Służby Zdrowia” od lat uczestniczy w dyskusjach dotyczących informatyzacji. Tym razem spróbowaliśmy dokonać inwentaryzacji rejestrów medycznych oraz tych rejestrów publicznych, które mają wpływ na system opieki zdrowotnej. Zarazem na kilku wybranych przykładach przedstawiamy istotę problemu, polegającego na braku koordynacji procesu ich powstawania oraz skutków braku ich integracji.

Jeden podmiot – wiele rejestrów.

Zakład opieki zdrowotnej, by zaktualizować np. swoje dane teleadresowe - musi je zgłosić równocześnie do kilku rejestrów urzędowych, tj. w KRS-ie, Krajowej Ewidencji Podatników, rejestrze REGON, Rejestrze ZOZ. Jeśli ma kontrakt z NFZ - dane aktualizacyjne muszą zostać dostarczone również do Funduszu. To jeszcze nie koniec. W przypadku, gdy w swojej strukturze zoz ma laboratorium, bank krwi i tkanek lub aptekę zakładową – dane musza zostać zaktualizowane także w tych kolejnych rejestrach: rejestrze banków krwi i tkanek, rejestrze laboratoriów czy rejestrze aptek szpitalnych i zakładowych. Wszędzie trzeba wypełnić druki aktualizacyjne lub formularz elektroniczny, podpisać je tradycyjnie lub elektronicznie. W większości przypadków - urzędnicy wszczynając postępowanie administracyjne, wydają decyzje administracyjne o wpisie lub odmowie wpisu do rejestru. Wszędzie są nadawane kolejne „ważne” numery identyfikacyjne oraz wydawane zaświadczenia o dokonanym wpisie, które trzeba przedkładać w kolejnych rejestrach. Czy musi istnieć tak skomplikowany system rejestracji podmiotów w ochronie zdrowia? Oczywiście, nie. Wystarczyłoby bowiem przyjęcie zasady wzajemnej wymiany danych pomiędzy organami rejestrowymi. Organ, w którym zaktualizowano dane rejestrowe powinien - z mocy prawa - powiadomić inne organy o tym fakcie i udostępnić im pozyskane, nowe dane. Organy rejestrowe, bez konieczności wszczynania kolejnej procedury administracyjnej, powinny mieć możliwość aktualizacji danych na podstawie informacji pozyskanych z innych rejestrów.

Weryfikacja danych – czyja odpowiedzialność?

Brak wymiany danych między rejestrami powoduje przerzucenie odpowiedzialności za ich aktualizację na podmioty zobowiązane do dokonywania wpisu do rejestru. Przyzwyczailiśmy się już do sytuacji, że starając się o wpis do rejestru - musimy przedstawić urzędnikowi plik oryginalnych zaświadczeń i potwierdzeń, najczęściej pochodzących z innych rejestrów. Czy jednak tak być powinno? Czy nie powinno to być zadanie państwa i urzędników? W przypadku integracji i wzajemnej wymiany danych - pracownik instytucji prowadzącej rejestr publiczny powinien móc zweryfikować podawane dane poprzez ich sprawdzenie w innym rejestrze publicznym drogą elektroniczną, a nie żądając od podmiotu lub osoby dowodu w postaci oryginalnego zaświadczenia o wpisie do innego rejestru. Tymczasem mimo postępującej informatyzacji rejestrów, ta prosta wydawałoby się zasada, nigdzie praktycznie nie została wdrożona. A to właśnie ona przyczyniłaby się do znacznego obniżenia kosztów administracyjnych.

Wiele rejestrów – rożne dane

Brak wzajemnej integracji rejestrów publicznych, w tym medycznych, a także przyjęcie odmiennych sposobów klasyfikacji rejestrowanych podmiotów - powodują istotne obniżenie jakości oraz możliwości weryfikacji zawartych w nich danych. Wystarczy, że konkretny podmiot pominie obowiązek aktualizacyjny w rejestrze, który jego zdaniem jest mniej istotny, lub pomyli się w formularzu aktualizacyjnym. Efekt? Nikt w Polsce nie wie, ile i jakie istnieją w Polsce jednostki organizacyjne zakładów opieki zdrowotnej. Dane ich dotyczące w rejestrach REGON, KRS i rejestrze ZOZ różnią się bardzo znacząco. Ponadto inne zasady klasyfikacji tychże powodują, że informacja np. o liczbie przychodni czy szpitali - podawana na podstawie tych 3 rejestrów jest zasadniczo różna.

Jedno zdarzenie medyczne ewidencjonowane w wielu rejestrach

W ramach sprawozdawczości do NFZ zakłady przekazują od wielu lat szczegółowe informacje dotyczące wykonanych świadczeń zdrowotnych. Jest to zarazem największa baza danych o zrealizowanych usługach medycznych. Niezależnie funkcjonują odrębne rejestry dziedzinowe, stanowiące podstawę do podejmowania strategicznych decyzji w systemie opieki zdrowotnej. Największe z nich to: rejestr hospitalizacji prowadzony przez Państwowy Zakład Higieny, rejestr zachorowań na nowotwory złośliwe prowadzony przez Instytut Onkologii, Centralny Rejestr Chorych na Gruźlicę prowadzony przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc oraz ewidencja hospitalizacji psychiatrycznej prowadzona przez Instytut Psychiatrii i Neurologii.

Istotna rola tych 4 rejestrów dziedzinowych polega na tym, że gromadzą one 100% informacji o zdarzeniach medycznych na podstawie sprawozdawczości wynikającej z ustawy o statystyce publicznej.

Problem z funkcjonowaniem rejestrów zdarzeń medycznych polega jednak na tym, że zakłady opieki zdrowotnej, zobowiązane ustawowo do oddzielnego ich zasilania tymi samymi danymi, dublują swoją pracą, a stanowit to tylko ich niepotrzebne obciążenie administracyjne oraz zwiększa prawdopodobieństwo zniekształcania danych na poziomie krajowym.

Dobrym przykładem racjonalizacji funkcjonowania rejestrów dziedzinowych jest projekt rejestru reumatologicznego, który ma prowadzić Instytut Reumatologii. Ma to być mianowicie rejestr wtórny, funkcjonujący na bazie danych gromadzonych przez NFZ, a nie - bezpośrednio zbieranych z zakładów opieki zdrowotnej.

Istotna rola rejestrów pomocniczych

Istotną rolę w systemie informacyjnym ochrony zdrowia odgrywają rejestry pomocnicze. Ich zadaniem jest wprowadzenie jednolitych zasad klasyfikowania i identyfikowania podmiotów, obiektów, problemów zdrowotnych itp., stosowanych w różnych rejestrach medycznych. Ma się to przyczynić do podniesienia jakości danych i ich wzajemnej porównywalności. Jednym z ważniejszych jest Rejestr Systemów Kodowania, którego podstawą jest norma PN-EN 1068:2005 „Informatyka medyczna – Rejestracja systemów kodowania”. Rejestr prowadzony jest przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia i ma ewidencjonować wszystkie klasyfikacje i kody, które wykorzystywane są w ochronie zdrowia. Bez pełnego wdrożenia tej normy trudno jednak mówić o integracji rejestrów medycznych oraz ich informatyzacji.

 

Wspólna platforma informatyczna

Jednym z projektów finansowanych z funduszy strukturalnych w ramach Programu Operacyjnego Innowacyjna Gospodarka 2007 – 2013 jest ”Platforma udostępniania on-line przedsiębiorcom usług i zasobów cyfrowych rejestrów medycznych”, czyli informatyczny system wymiany danych, wspólny dla wszystkich rejestrów medycznych.

Do powstania tej platformy, wspólnej dla wszystkich rejestrów medycznych warto wykorzystać już istniejącą „Platformę udostępniania on-line usług rejestru zakładów opieki zdrowotnej – e-RZOZ”, którą sfinansowano w ramach Sektorowego Programu Operacyjnego Wzrost Konkurencyjności Przedsiębiorstw 2004 – 2006.

Inwentaryzacja przepisów prawnych

Jednym ze sposobów uporządkowania systemu informacyjnego ochrony zdrowia ma być projektowana ustawa o informacji w ochronie zdrowia. Niestety, proces legislacyjny ma swoje prawa i może jeszcze upłynąć sporo czasu do wejścia jej w życie. Toteż najlepiej byłoby już teraz dokonać przeglądu wszystkich aktów prawnych, dotyczących rejestrów medycznych i tam gdzie to konieczne, dokonać niezbędnych nowelizacji. Zmiany powinny przede wszystkim zmierząc w kierunku doprowadzenia do zgodności (obowiązujących regulacji) z zapisami ustawy o informatyzacji podmiotów realizujących zadania publiczne, a zwłaszcza z jej art. 15, który brzmi: „Podmiot prowadzący rejestr publiczny zapewnia podmiotowi publicznemu albo podmiotowi niebędącemu podmiotem publicznym, realizującym zadania publiczne na podstawie odrębnych przepisów albo na skutek powierzenia lub zlecenia przez podmiot publiczny ich realizacji, nieodpłatny dostęp do danych zgromadzonych w prowadzonym rejestrze, w zakresie niezbędnym do realizacji tych zadań. Dane powinny być udostępniane drogą elektroniczną i mogą być wykorzystane wyłącznie przez podmiot, któremu udostępniono dane do realizacji zadań publicznych.”



[1] J. Oleński „Nowoczesna infrastruktura informacyjna podstawą taniego i przyjaznego państwa obywatelskiego Program reformy infrastruktury informacyjnej państwa i strategii informatyzacji sektora publicznego” dokument MSWiA Warszawa 2005

 

Artykuł ukazał się w numerze 18-21 "Służby Zdrowia"  z 9 marca 2009